02 Abr Dia Mundial da Consciencialização do Autismo Testemunho da mãe Carla
O Mundo é melhor com todos!
Testemunho da Carla, mãe da Rafaela.
“Quando eu não puder guardar o meu anjo gostaria de acreditar que alguém vai aconchegar-lhe a roupa da cama ao deitar, dar-lhe um beijinho e segredar-lhe ao ouvido: Até amanhã se Deus quiser.”
Aqui fica o testemunho completo:
“Olá eu sou a mãe da Rafaela !
A Rafaela é autista e tem 17 anos.
Quando soube que a Rafaela era autista tinha ela 1 ano de idade, estávamos em 1999 e mal se ouvia falar em autismo.
Ainda parece que foi ontem. Depois de ter visitado inúmeros médicos, feito uma série de exames médicos, eis senão quando recebemos a noticia pelo pedopsiquiatra Dr. Pedro Caldeira :
– A vossa filha é autista
Prontamente lhe respondi :
Desculpe, mas a minha filha ouve bem…estava longe de imaginar o que me esperava…
O Dr. Pedro Caldeira explicou então em que consistia a doença e quais seriam as perspectivas de evolução da Rafaela.
Foi o dia mais triste da minha vida. Foi como assistir ao funeral da minha própria felicidade. É um misto de frustração, angústia, revolta e medo do desconhecido…
Estava porém ainda longe de alcançar o desafio que me tinha sido destinado. Um desafio que não dorme, que não tem dias de folga que não tira férias. É permanente, é para sempre.
Após o diagnóstico, indagamos que respostas existiam no mercado para esta patologia. Poucas ou nenhumas. Terapias praticamente inexistentes , ignorância acerca do autismo…
Mas ainda assim, a Rafaela sempre com o seu sorriso maravilhoso, lá percorreu o seu “percurso académico” com todas as dificuldades que se lhe depararam. E não foram poucas !
Jardim infantil, 1º ciclo, 2º ciclo…Se por um lado a Rafaela teve a sorte de encontrar pelo seu árduo caminho, bons técnicos, focados em alcançar objectivos e com tacto para lidar com a diferença. Mas infelizmente as pessoas que cruzaram a sua vida foram na sua maioria pessoas desmotivadas, sem objectivos e até mesmo incompetentes. E onde estão os organismos que deveriam monitorizar as salas de Ensino Estruturado, dar formação aos técnicos, avaliá-los de uma forma contínua e aferir a sua competência ?
Qualquer pai ou mãe que tenha um filho com necessidades educativas especiais depara-se com um mundo de burocracias, desconhecimento, falta de perspectivas de futuro. É uma espécie de sina ou castigo…é um caminho que se percorre, mas apenas com subidas e cada vez mais íngremes.
Aos 15 anos decidimos retirar a Rafaela da escola pública. A utópica inclusão já não fazia sentido.
Começava agora outra etapa, a mudança para um colégio de ensino especial.
É entrar num mundo que gostávamos de não conhecer. É o mundo dos ditos não normais. É muito duro entrar num colégio e noutro e noutro onde todos os seus utentes têm necessidades especiais. É uma realidade ainda mais revoltante. É como se os seu olhos gritassem :
Nós existimos, nós estamos aqui ! Nós temos direitos !
Estas crianças, jovens, adultos têm o direito, e porque o seu destino foi inexplicável e involuntariamente condicionado de beneficiar do melhor que lhe seja possível atribuir pela sociedade.
São pessoas que não desejam o mal a ninguém, são genuínos, autênticos, puros, verdadeiros anjos…
Quando uma pessoa com necessidades especiais, que não é autónoma, chega à vida adulta como é o caso da Rafaela, a grande angústia dos pais é saber quem vai tomar conta deles no futuro que esperamos sempre seja muito longínquo.
Quando eu não puder guardar o meu anjo gostaria de acreditar que alguém vai aconchegar-lhe a roupa da cama ao deitar, dar-lhe um beijinho e segredar-lhe ao ouvido: Até amanhã se Deus quiser.
Carla”